The Juvenile Inflammatory Rheumatism cohort
“mission"
What is JIR Cohort
Learn more of JIR Cohorte
Tutorials
Access videos and practical resources
How to participate to the JIR Cohort
Reach our team or access the platform
Publications
Discover research based on JIR data
Create a project
Learn how to submit a research proposal
Regulatory framework
Understand our regulatory framework
Ongoing projects
Access our transparency commitments
JIR cohort
The JIR Cohort is a secure, international health data warehouse dedicated to research on rare juvenile inflammatory rheumatic diseases.
It provides a structured regulatory framework, harmonized tools, and a transparent scientific governance to foster high-quality collaborative research.
Key figures (“By the numbers”):
-
+60 participating centers
-
25 countries
-
>12,000 patients
-
100+ research projects
-
30+ publications
The JIR cohort is actually active in the following 11 countries
Publications
Ongoing projects
Note : Patients in our database who prefer not to participate in specific projects are encouraged to communicate their choice to their physicians (please mention the project name). We respect and support your decisions regarding project involvement. Thank you for being part of our valuable medical research community."
Cr-FMF: مقاومة الكولشيسين في الحمى المتوسطية العائلية
يركز هذا المشروع على المرضى المصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية (FMF)، وهي مرض وراثي نادر يسبب نوبات متكررة من الحمى والالتهاب.
العلاج القياسي لحمى البحر الأبيض المتوسط العائلية هو دواء يسمى كولشيسين، الذي يساعد على منع النوبات والمضاعفات. ومع ذلك، في بعض المرضى، لا يكفي الكولشيسين وحده للسيطرة على المرض: هذه الحالة تعرف باسم مقاومة الكولشيسين.
اليوم، قد يستخدم مختلف الأطباء والمراكز معايير مختلفة لتحديد متى يصبح الكولشيسين غير فعال ومتى تكون هناك حاجة إلى علاجات إضافية (مثل الأدوية البيولوجية). وهذا يمكن أن يؤدي إلى عدم المساواة في الوصول إلى العلاجات وعدم اتساق الرعاية المقدمة للمرضى عبر البلدان وأنظمة الرعاية الصحية.
الهدف من هذا المشروع هو مقارنة المعلومات التي أبلغ عنها الأطباء من خلال استبيانات JIR CliPS مع البيانات السريرية الواقعية المسجلة في ثلاثة سجلات دولية كبيرة. من خلال القيام بذلك، نسعى إلى فهم كيفية تحديد مقاومة الكولشيسين في FMF وإدارتها في الممارسة اليومية، وتقييم اتساق واكتمال مصادر البيانات المختلفة هذه فيما يتعلق بنشاط المرض وتاريخ العلاج وعلامات المختبر.
بشكل أساسي، نهدف إلى مقارنة ما يبلغ عنه الأطباء بشأن مقاومة الكولشيسين في الممارسة السريرية من خلال استبيانات موحدة (استبيانات JIR CliPS) مع ما يتم فعله بالفعل، كما هو موثق في السجلات الدولية للمرضى.
من خلال مقارنة كيفية تعرف الأطباء في مختلف البلدان على FMF المقاوم للكولشيسين وعلاجه، سيساعد المشروع في تسليط الضوء على الاختلافات بين الإرشادات السريرية والممارسة الواقعية، وتحديد أنماط الاشتباه في المقاومة وعلاجها، ودعم وضع تعريف دولي مشترك لمقاومة الكولشيسين، وتعزيز رعاية أكثر مساواة وتخصيصًا لمرضى FMF، بغض النظر عن مكان إقامتهم.
في النهاية، هدفنا هو تحسين الفهم وتقليل التفاوتات ومساعدة المرضى على تلقي العلاج المناسب في الوقت المناسب.
مشروع متعدد المراكز
مستشفى فرساي
Dr Veronique Hentgen, Dr Saverio La Bella
jNPSLE الذئبة الحمامية الجهازية العصبية النفسية لدى الأطفال: دراسة وبائية
الوصف الوبائي لمجموعة JIR من حالات الذئبة الحمامية العصبية النفسية لدى الأطفال. دراسة أولية ستمهد الطريق لدراسة وصفية ثانوية حول الذئبة الجهازية العصبية النفسية المصابة في حالات الذئبة التي تظهر في مرحلة الطفولة.
مشروع متعدد المراكز
APHP - Trousseau
Isabelle Melki, Aurélia Carbasse, Stéphanie Antoun
مشروع FOREUM
نحن جزء من دراسة بحثية دولية تركز على إيجاد استراتيجيات علاجية أفضل للأطفال والمراهقين المصابين بمرض الذئبة. ونظرًا لندرة الإصابة بمرض الذئبة بين الشباب، من المهم الجمع بين البيانات من مختلف البلدان لفهم المرض بشكل أفضل.
يتبادل سجلنا البيانات بشكل آمن مع فرق من جامعة ليفربول (المملكة المتحدة) وجامعة ديوك (الولايات المتحدة الأمريكية)، التي تعمل مع سجلات كبيرة أخرى في المملكة المتحدة والولايات المتحدة. الهدف هو تحديد أهداف للعلاج، مثل ”الهدوء“ أو ”انخفاض نشاط المرض“، وفهم كيفية تأثير تحقيق هذه الأهداف على صحة المرضى على المدى الطويل.
Eve Smith and Rebecca Sadun لجامعة ليفربول
Alexandre Belot (المسؤول عن بيانات JIRcohort)