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The Juvenile Inflammatory Rheumatism cohort
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Réseau JIR
Le réseau est construit autour de la plateforme JIR qui permet à chaque membre de collecter de manière sécurisée les données de suivi de ses patients. Chaque membre peut développer son propre projet de recherche à partir des données de l'ensemble du réseau.
Sur la plateforme modulaire, des données spécifiques peuvent être collectées pour les maladies suivantes :
Maladie auto-inflammatoire / Dermatomyosite / Arthrite inflammatoire juvénile (AJI) / Maladie de Kawasaki / Lupus (LED) / Maladie de Still / Uvéite
Key figures (“By the numbers”):
-
+60 participating centers
-
25 countries
-
>12,000 patients
-
100+ research projects
-
30+ publications
La cohorte JIR est actuellement active dans les 11 pays suivants
Organisation du réseau
La JIRcohort est un projet de la Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse, une fondation suisse à but non lucratif.
Le réseau est géré par un comité de pilotage en charge de la stratégie globale et des finances et par un comité scientifique en charge de l'exploitation des données.
Publications
Projets en cours
Remarque : Les patients de notre base de données qui préfèrent ne pas participer à des projets spécifiques sont encouragés à communiquer leur choix à leur médecin (veuillez mentionner le nom du projet). Nous respectons et soutenons vos décisions concernant la participation au projet. Merci de faire partie de notre précieuse communauté de recherche médicale.
Kawasaki Anakinra - Anakinra in Kawasaki Disease: Impact on Coronary Aneurysms and Inflammatory Markers
This study evaluates the effect of Anakinra on inflammation and coronary aneurysms in children
with Kawasaki disease. It aims to improve therapeutic strategies and long-term cardiovascular
outcomes.
Perrine Dusser-Benesty, AP-HP - Bicêtre Hospital, Paris, France
CAPS-MEO : Eosinophilic meningitis associated with Cryopyrin-associated periodic syndromes
Cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS) are auto-inflammatory diseases caused by a mutation in the NLRP3 gene, leading to excessive inflammation. The aim of this research project is to describe the possible association between CAPS and eosinophilic meningitis, a previously undescribed complication of this disease. Eosinophilic meningitis is generally associated with infectious or inflammatory causes, and remains little studied in the context of autoinflammatory diseases.
Moscovici Cécilia, Dr Paul Legendre, CH Le Mans, France
Ac anti-IFN-alpha2 dans une cohorte française multicentrique de patients pédiatriques atteints de LES
Evaluer la présence d'anticorps anti-IFN-alpha2 dans une cohorte multicentrique française de patients pédiatriques atteints de LES
Alexandre Belot, Hospices Civils de Lyon, Lyon, France