The Juvenile Inflammatory Rheumatism cohort
“mission"
What is JIR Cohort
Learn more of JIR Cohorte
Tutorials
Access videos and practical resources
How to participate to the JIR Cohort
Reach our team or access the platform
Publications
Discover research based on JIR data
Create a project
Learn how to submit a research proposal
Regulatory framework
Understand our regulatory framework
Ongoing projects
Access our transparency commitments
JIR cohort
The JIR Cohort is a secure, international health data warehouse dedicated to research on rare juvenile inflammatory rheumatic diseases.
It provides a structured regulatory framework, harmonized tools, and a transparent scientific governance to foster high-quality collaborative research.
Key figures (“By the numbers”):
-
+60 participating centers
-
25 countries
-
>12,000 patients
-
100+ research projects
-
30+ publications
The JIR cohort is actually active in the following 11 countries
Publications
Ongoing projects
Note : Patients in our database who prefer not to participate in specific projects are encouraged to communicate their choice to their physicians (please mention the project name). We respect and support your decisions regarding project involvement. Thank you for being part of our valuable medical research community."
Cr-FMF: Կոլխիցինի նկատմամբ դիմադրություն ընտանեկան Միջերկրածովյան տենդում
Այս նախագիծը կենտրոնացած է Միջերկրածովյան ընտանեկան տենդով (FMF) հիվանդների վրա, որը հազվագյուտ գենետիկական հիվանդություն է և առաջացնում է ջերմության ու բորբոքման կրկնվող դրվագներ։
FMF-ի ստանդարտ բուժումն է կոլխիցին կոչվող դեղամիջոցը, որը օգնում է կանխել նոպաները և բարդությունները։ Սակայն որոշ հիվանդների մոտ միայն կոլխիցինը բավարար չէ հիվանդությունը վերահսկելու համար. այս իրավիճակը կոչվում է կոլխիցինային դիմադրություն։
Այսօր տարբեր բժիշկներ և կենտրոններ կարող են կիրառել տարբեր չափանիշներ՝ որոշելու համար, թե երբ կոլխիցինը այլևս արդյունավետ չէ և երբ անհրաժեշտ են լրացուցիչ բուժումներ (օրինակ՝ կենսաբանական դեղամիջոցներ): Սա կարող է հանգեցնել թերապիաների անհավասար հասանելիության և հիվանդների համար անհամաչափ խնամքի տարբեր երկրներում և առողջապահական համակարգերում:
Այս նախագծի նպատակն է համեմատել բժիշկների կողմից JIR CliPS հարցաթերթիկների միջոցով ներկայացված տեղեկատվությունը երեք խոշոր միջազգային ռեգիստրներում գրանցված իրական կլինիկական տվյալների հետ։ Այս կերպ մենք ձգտում ենք հասկանալ, թե ինչպես է FMF-ում կոլչիցինի նկատմամբ դիմադրությունը հայտնաբերվում և կառավարվում առօրյա պրակտիկայում, ինչպես նաև գնահատել տարբեր տվյալների աղբյուրների համապատասխանությունն ու ամբողջականությունը հիվանդության ակտիվության, բուժման պատմության և լաբորատոր ցուցանիշների առումով։
Հիմնականում մենք նպատակ ունենք համեմատել, թե բժիշկները կլինիկական պրակտիկայում ստանդարտացված հարցաթերթիկների (JIR CliPS) միջոցով ինչ են հաղորդում կոլխիցինի նկատմամբ դիմադրության մասին, և ինչ է իրականում կատարվում՝ ինչպես դա փաստագրված է միջազգային հիվանդների ռեգիստրներում։
Տարբեր երկրների բժիշկների կողմից կոլխիցինի նկատմամբ դիմադրողական FMF-ի ճանաչման և բուժման մոտեցումները համեմատելով՝ նախագիծը կօգնի ընդգծել կլինիկական ուղեցույցների և իրական պրակտիկայի միջև առկա տարբերությունները, բացահայտել դիմադրողականության կասկածման և բուժման օրինաչափությունները, աջակցել կոլխիցինի նկատմամբ դիմադրողականության համատեղ միջազգային սահմանման ստեղծմանը, խթանել FMF-ով հիվանդների համար ավելի հավասար և անհատականացված խնամքը՝ անկախ նրանց բնակության վայրից։
Վերջնական նպատակն է բարելավել հասկացողությունը, նվազեցնել անհավասարությունները և օգնել հիվանդներին ստանալ ճիշտ բուժում ճիշտ ժամանակին։
Բազմակենտրոն նախագիծ
Վերսայլյան հիվանդանոց
Dr Veronique Hentgen, Dr Saverio La Bella
jNPSLE՝ մանկական նեյրոպսիխիատրիկ համակարգային լուպուս էրիթեմատոզ. էպիդեմիոլոգիական ուսումնասիրություն
JIR-կոհորտի դեռահաս նեյրոպսիխիատրիկ լուպուս էրիթեմատոզի էպիդեմիոլոգիական նկարագրություն։ Նախնական ուսումնասիրություն, որը կհարթի ճանապարհը երկրորդային նկարագրական ուսումնասիրության համար՝ մանկական տարիքում սկսված նեյրոպսիխիատրիկ համակարգային լուպուսով հիվանդների ուսումնասիրման նպատակով։
Մուլտիցենտրիկ նախագիծ
APHP - Տրուզո
Isabelle Melki, Aurélia Carbasse, Stéphanie Antoun
ՖՈՐԵՈՒՄ նախագիծ
Մենք մասնակցում ենք միջազգային հետազոտական ուսումնասիրությանը, որի նպատակն է գտնել լուպուսով ապրող երեխաների և դեռահասների բուժման ավելի արդյունավետ ռազմավարություններ։ Քանի որ երիտասարդների շրջանում լուպուսը հազվադեպ է հանդիպում, հիվանդությունը ավելի լավ հասկանալու համար կարևոր է համադրել տարբեր երկրների տվյալները։
Մեր ռեգիստրը անվտանգ կերպով կիսում է տվյալները Լիվերպուլի համալսարանի (Մեծ Բրիտանիա) և Դյուքի համալսարանի (ԱՄՆ) թիմերի հետ, որոնք համագործակցում են Մեծ Բրիտանիայի և ԱՄՆ-ի այլ խոշոր ռեգիստրների հետ։ Նպատակն է սահմանել բուժման նպատակներ, ինչպիսիք են «ռեմիսիան» կամ «հիվանդության ցածր ակտիվությունը», և հասկանալ, թե ինչպես են այդ նպատակների իրականացումը ազդում հիվանդների երկարաժամկետ առողջության վրա։
Eve Smith and Rebecca Sadun Լիվերպուլի համալսարանի համար
Alexandre Belot (պատասխանատու է JIR խմբաքանակի տվյալների համար)