The Juvenile Inflammatory Rheumatism cohort
“mission"
What is JIR Cohort
Learn more of JIR Cohorte
Tutorials
Access videos and practical resources
How to participate to the JIR Cohort
Reach our team or access the platform
Publications
Discover research based on JIR data
Create a project
Learn how to submit a research proposal
Regulatory framework
Understand our regulatory framework
Ongoing projects
Access our transparency commitments
JIR cohort
The JIR Cohort is a secure, international health data warehouse dedicated to research on rare juvenile inflammatory rheumatic diseases.
It provides a structured regulatory framework, harmonized tools, and a transparent scientific governance to foster high-quality collaborative research.
Key figures (“By the numbers”):
-
+60 participating centers
-
25 countries
-
>12,000 patients
-
100+ research projects
-
30+ publications
The JIR cohort is actually active in the following 11 countries
Publications
Ongoing projects
Note : Patients in our database who prefer not to participate in specific projects are encouraged to communicate their choice to their physicians (please mention the project name). We respect and support your decisions regarding project involvement. Thank you for being part of our valuable medical research community."
Cr-FMF: Oporność na kolchicynę w rodzinnej gorączce śródziemnomorskiej
Celem tego projektu jest porównanie informacji przekazanych przez lekarzy w kwestionariuszach JIR CliPS z rzeczywistymi danymi klinicznymi zapisanymi w trzech dużych międzynarodowych rejestrach. W ten sposób chcemy zrozumieć, w jaki sposób rozpoznaje się i leczy oporność na kolchicynę w FMF w codziennej praktyce, a także ocenić spójność i kompletność tych różnych źródeł danych dotyczących aktywności choroby, historii leczenia i markerów laboratoryjnych.
Zasadniczo naszym celem jest porównanie informacji przekazywanych przez lekarzy na temat oporności na kolchicynę w praktyce klinicznej za pomocą standardowych kwestionariuszy (kwestionariuszy JIR CliPS) z rzeczywistymi działaniami, udokumentowanymi w międzynarodowych rejestrach pacjentów.
Porównując sposoby rozpoznawania i leczenia FMF opornej na kolchicynę przez lekarzy z różnych krajów, projekt pomoże uwypuklić różnice między wytycznymi klinicznymi a rzeczywistą praktyką, zidentyfikować wzorce podejrzeń i leczenia oporności, wesprzeć stworzenie wspólnej międzynarodowej definicji oporności na kolchicynę oraz promować bardziej równą i spersonalizowaną opiekę nad pacjentami z FMF, niezależnie od miejsca ich zamieszkania.
Ostatecznie naszym celem jest poprawa zrozumienia, zmniejszenie dysproporcji i pomoc pacjentom w uzyskaniu odpowiedniego leczenia we właściwym czasie.
Projekt wieloośrodkowy
Szpital w Wersalu
Dr Veronique Hentgen, dr Saverio La Bella
jNPSLE młodzieńczy neuropsychiatryczny toczeń rumieniowaty układowy: badanie epidemiologiczne
Opis epidemiologiczny kohorty JIR młodzieńczego tocznia rumieniowatego neuropsychiatrycznego. Badanie wstępne, które utoruje drogę do wtórnego badania opisowego dotyczącego dotkniętego tocznia układowego neuropsychiatrycznego w wieku dziecięcym.
Projekt wielocentryczny
APHP – Trousseau
Isabelle Melki, Aurélia Carbasse, Stéphanie Antoun
Projekt FOREUM
Jesteśmy częścią międzynarodowego badania naukowego, którego celem jest znalezienie lepszych strategii leczenia dzieci i młodzieży z toczniem. Ponieważ toczeń u młodych osób występuje rzadko, ważne jest łączenie danych z różnych krajów, aby lepiej zrozumieć tę chorobę.
Nasz rejestr bezpiecznie udostępnia dane zespołom Uniwersytetu w Liverpoolu (Wielka Brytania) i Uniwersytetu Duke'a (USA), które współpracują z innymi dużymi rejestrami w Wielkiej Brytanii i Stanach Zjednoczonych. Celem jest określenie celów leczenia, takich jak „remisja” lub „niska aktywność choroby”, oraz zrozumienie, jak osiągnięcie tych celów wpływa na długoterminowy stan zdrowia pacjentów.
Eve Smith i Rebecca Sadun z Uniwersytetu w Liverpoolu
Alexandre Belot (odpowiedzialny za dane JIRcohort)