top of page

Bieżące projekty JIR

Uwaga : Pacjenci w naszej bazie danych, którzy wolą nie uczestniczyć w konkretnych projektach, są zachęcani do przekazania swojego wyboru lekarzom lub skontaktowania się z naszym Inspektorem Ochrony Danych . Prosimy o podanie nazwy projektu.

Szanujemy i wspieramy Twoje decyzje dotyczące zaangażowania w projekt.

 

Dziękujemy, że jesteś częścią naszej cennej społeczności badaczy medycznych.

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) u niemowląt

Zrozumienie rzadkiego schorzenia we wczesnym dzieciństwie
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) to rodzaj zapalenia stawów, które dotyka dzieci. Kiedy pojawia się u niemowląt poniżej 1 roku życia, jest bardzo rzadkie i może być trudne do rozpoznania. Wczesne objawy mogą być subtelne, a diagnoza może wymagać czasu.

Czego dotyczy to badanie?
Nasze badanie koncentruje się na zrozumieniu, w jaki sposób JIA pojawia się u niemowląt, w tym:
- Jakie są pierwsze objawy
- Jak długo trwa postawienie diagnozy
- Jakie rodzaje JIA występują
- Jakie metody leczenia są stosowane
- Jak choroba wpływa na dzieci w czasie
Porównujemy również te niemowlęta z nieco starszymi dziećmi (w wieku od 1 do 6 lat), które również cierpią na JIA, aby zobaczyć, jak choroba może się różnić w zależności od wieku.

Wiadomość na wynos
Jeśli Twoje dziecko wykazuje niewyjaśniony obrzęk, sztywność lub ból stawów - zwłaszcza bez objawów infekcji - porozmawiaj z pediatrą lub specjalistą. Im szybciej zrozumiemy, co się dzieje, tym lepiej będziemy mogli pomóc.

Timmy Strauss i Catharina Schuetz
Katedra Pediatrii, Wydział Medyczny i Szpital Uniwersytecki Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden, Niemcy

Kalprotektyna w surowicy: marker aktywności zapalnej w rodzinnej gorączce śródziemnomorskiej

Rodzinna gorączka śródziemnomorska (FMF) jest chorobą genetyczną charakteryzującą się nawracającymi epizodami zapalenia. Zazwyczaj wymaga dwóch wariantów patogennych do manifestacji, ale u niektórych pacjentów z tylko jednym wariantem mogą wystąpić umiarkowane objawy. Obecnie nie zidentyfikowano żadnego specyficznego markera aktywności, ponieważ klasycznym markerom stanu zapalnego brakuje specyficzności. Niniejsze badanie ma na celu ustalenie, czy kalprotektyna w surowicy może służyć jako specyficzny biomarker aktywności FMF i czy może pomóc w podjęciu decyzji o rozpoczęciu leczenia kolchicyną u heterozygotycznych pacjentów.

Fanny Faron, Veronique Hentgen :
Paediatric Rheumatology, Versailles Hospital, Versailles, France;
CEREMAIA: Francuskie Krajowe Centrum Referencyjne Chorób Autozapalnych i Amyloidozy AA, Paryż, Francja.

Przeciwciała przeciw-IFN-alfa2 w wieloośrodkowej kohorcie francuskich pacjentów pediatrycznych z SLE

Ocena obecności przeciwciał anty-IFN-alfa2 AAbs we francuskiej wieloośrodkowej kohorcie pacjentów pediatrycznych z SLE

Alexandre Belot, Hospices Civils de Lyon, Lyon, Francja

CAPS-MEO : Eosinophilic meningitis associated with Cryopyrin-associated periodic syndromes

Cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS) are auto-inflammatory diseases caused by a mutation in the NLRP3 gene, leading to excessive inflammation. The aim of this research project is to describe the possible association between CAPS and eosinophilic meningitis, a previously undescribed complication of this disease. Eosinophilic meningitis is generally associated with infectious or inflammatory causes, and remains little studied in the context of autoinflammatory diseases.

Moscovici Cécilia, Dr Paul Legendre, CH Le Mans, France

Kawasaki Anakinra - Anakinra in Kawasaki Disease: Impact on Coronary Aneurysms and Inflammatory Markers

This study evaluates the effect of Anakinra on inflammation and coronary aneurysms in children
with Kawasaki disease. It aims to improve therapeutic strategies and long-term cardiovascular
outcomes.

Perrine Dusser-Benesty, AP-HP - Bicêtre Hospital, Paris, France

Image by Katt Yukawa

Podarować

Szkolenia, badania, opieka: Twoja darowizna ma znaczenie na każdym etapie, na całym świecie, dla dzieci cierpiących na rzadkie choroby zapalne.

Zapisz się do naszego Newslettera i bądź na bieżąco!

bottom of page