top of page

JIR σε εξέλιξη έργα

Σημείωση : Οι ασθενείς στη βάση δεδομένων μας που προτιμούν να μην συμμετέχουν σε συγκεκριμένα έργα ενθαρρύνονται να κοινοποιήσουν την επιλογή τους στους γιατρούς τους ή να επικοινωνήσουν με τον Υπεύθυνο Προστασίας Δεδομένων μας. Αναφέρετε το όνομα του έργου.

Σεβόμαστε και υποστηρίζουμε τις αποφάσεις σας σχετικά με τη συμμετοχή στο έργο.

 

Σας ευχαριστούμε που είστε μέρος της πολύτιμης ιατρικής ερευνητικής κοινότητας μας.

Νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (JIA) σε βρέφη

Κατανόηση μιας σπάνιας πάθησης στην πρώιμη παιδική ηλικία
Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (JIA) είναι ένας τύπος φλεγμονής των αρθρώσεων που προσβάλλει τα παιδιά. Όταν εμφανίζεται σε βρέφη κάτω του 1 έτους, είναι πολύ σπάνια και μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστεί. Τα πρώιμα σημάδια μπορεί να είναι ανεπαίσθητα και η διάγνωση μπορεί να πάρει χρόνο.

Τι αφορά αυτή η μελέτη;
Η μελέτη μας επικεντρώνεται στην κατανόηση του τρόπου με τον οποίο εμφανίζεται η JIA στα μωρά, συμπεριλαμβανομένων των εξής:
- Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα
- Πόσος χρόνος χρειάζεται για να γίνει διάγνωση
- Ποιοι τύποι JIA εμφανίζονται
- Ποιες θεραπείες χρησιμοποιούνται
- Πώς η πάθηση επηρεάζει τα παιδιά με την πάροδο του χρόνου
Συγκρίνουμε επίσης αυτά τα μωρά με λίγο μεγαλύτερα παιδιά (ηλικίας 1 έως 6 ετών) που έχουν επίσης JIA, για να δούμε πώς η νόσος μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την ηλικία.

Μήνυμα
Εάν το μωρό σας παρουσιάζει ανεξήγητο πρήξιμο, δυσκαμψία ή πόνο στις αρθρώσεις του -ιδιαίτερα χωρίς σημάδια λοίμωξης- μιλήστε με έναν παιδίατρο ή ειδικό. Όσο πιο γρήγορα καταλάβουμε τι συμβαίνει, τόσο καλύτερα μπορούμε να βοηθήσουμε.

Timmy Strauss και Catharina Schuetz
Τμήμα Παιδιατρικής, Ιατρική Σχολή και Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Carl Gustav Carus, Τεχνικό Πανεπιστήμιο Δρέσδης, Γερμανία

Καλπροτεκτίνη ορού: δείκτης φλεγμονώδους δραστηριότητας στον οικογενή μεσογειακό πυρετό

Ο οικογενής μεσογειακός πυρετός (FMF) είναι μια γενετική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα επεισόδια φλεγμονής. Συνήθως απαιτεί δύο παθογόνες παραλλαγές για την εκδήλωσή της, αλλά ορισμένοι ασθενείς με μία μόνο παραλλαγή μπορεί να αναπτύξουν μέτρια συμπτώματα. Επί του παρόντος, δεν έχει προσδιοριστεί κανένας ειδικός δείκτης δραστηριότητας, καθώς οι κλασικοί φλεγμονώδεις δείκτες στερούνται εξειδίκευσης. Η παρούσα μελέτη αποσκοπεί στο να καθορίσει κατά πόσον η καλπροτεκτίνη ορού θα μπορούσε να χρησιμεύσει ως ειδικός βιοδείκτης της δραστηριότητας του FMF και κατά πόσον θα μπορούσε να βοηθήσει στην καθοδήγηση της απόφασης για την έναρξη θεραπείας με κολχικίνη σε ετερόζυγους ασθενείς.

Fanny Faron, Veronique Hentgen :
Παιδιατρική Ρευματολογία, Νοσοκομείο Βερσαλλιών, Βερσαλλίες, Γαλλία;
CEREMAIA: Γαλλικό Εθνικό Κέντρο Αναφοράς για τις αυτοφλεγμονώδεις νόσους και την ΑΑ Αμυλοείδωση, Παρίσι, Γαλλία.

Anti-IFN-alpha2 AAbs σε μια γαλλική πολυκεντρική κοόρτη παιδιατρικών ασθενών με ΣΕΛ

Αξιολογήστε την παρουσία αντι-IFN-alpha2 AAbs σε μια γαλλική πολυκεντρική κοόρτη παιδιατρικών ασθενών με ΣΕΛ

Alexandre Belot, Hospices Civils de Lyon, Λυών, Γαλλία

CAPS-MEO : Eosinophilic meningitis associated with Cryopyrin-associated periodic syndromes

Cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS) are auto-inflammatory diseases caused by a mutation in the NLRP3 gene, leading to excessive inflammation. The aim of this research project is to describe the possible association between CAPS and eosinophilic meningitis, a previously undescribed complication of this disease. Eosinophilic meningitis is generally associated with infectious or inflammatory causes, and remains little studied in the context of autoinflammatory diseases.

Dr Paul Legendre, CH Le Mans, France

Kawasaki Anakinra - Anakinra in Kawasaki Disease: Impact on Coronary Aneurysms and Inflammatory Markers

This study evaluates the effect of Anakinra on inflammation and coronary aneurysms in children
with Kawasaki disease. It aims to improve therapeutic strategies and long-term cardiovascular
outcomes.

Perrine Dusser-Benesty, AP-HP - Bicêtre Hospital, Paris, France

Image by Katt Yukawa

Donate

Εκπαίδευση, έρευνα, φροντίδα: η δωρεά σας κάνει τη διαφορά σε κάθε στάδιο, σε όλο τον κόσμο, για τα παιδιά που πάσχουν από σπάνιες φλεγμονώδεις ασθένειες.

Εγγραφείτε στο Newsletter μας και μείνετε ενημερωμένοι!

bottom of page