The Juvenile Inflammatory Rheumatism network
The JIRcohort is an international network of specialists taking care of patients with Juvenile Inflammatory Disease. The network was created in 2013 by a group of french speaking doctors from Belgium, France and Switzerland. Since then the network has grown and is active in 87 centers from 11 countries. The data of more than 8'700 patients through 35'000 visits has been collected.
The network is built around the JIR platform which allows each member to securely collect follow-up data of his patients. Each member can develop his own research project based on the data from the whole network.
On the modular based platform, specific data can be collected for the following diseases:
Auto-inflammatory disease / Dermatomyositis / Juvenile Inflammatory Arthritis (JIA) / Kawasaki disease / Lupus (SLE) / Still's disease / Uveitis
About the platform
The JIR platform is a secure web application developed as a research tool and as an electronic health record. Every center can decide to use it only for research purpose or also integrate it in the daily clinical work.
The modular system allows to show specific data depending on the patient's center and disease.
A patient mobile application can be linked to the JIR platform to give access to the patient to his health record. With the app he can also add medical information and answer questionnaires.
How to become a JIR member
The JIR network is open to all specialists taking care of at lease 1 patient with a Juvenile Inflammatory Rheumatism.
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Get the authorization
The first step to become a member is to get the authorization from the legal authorities (Ethic committee) for your center. The JIR team can assist you during this process.
Once the authorizations are received your center will be created on the JIR platform and your account will be created.
2
Collect data
As soon as you have collected the data of 1 of your patients you will become a JIR member.
The data collection is voluntary and there is no minimum dataset which must be completed. The network does not finance data collection except for specific projects.
3
Participate to a project
For every research project for which at least one of your patients fits to the inclusion criteria, you will be contacted by the JIR team and informed about the conditions to participate to the project (data to collect / available support for data collection). With these informations you can decide to participate to the project or not.
The JIR members can get special discount for the JIR academy events and online material.
How to develop my own JIR research project
You must be a JIR member to be able to develop your own research project with the data from the JIRcohort.
1
Get the approval
Get the approval from the JIR scientific committee.
To do so please fill in the attached form and send it to the JIR team.
If your project only requests your center's data, you can directly export it through the JIR platform without the approval from the JIR scientific committee.
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Prepare data & Contact JIR members
Once your project is approved, the JIR team can assist you in the preparation of the data and help you to contact the JIR members with interesting patients for your project.
3
Send your outputs
All the outputs from your project (abstract / thesis / article / congress presentation) must be sent to the JIR team.
Publications
Ongoing projects
Note : Patients in our database who prefer not to participate in specific projects are encouraged to communicate their choice to their physicians (please mention the project name). We respect and support your decisions regarding project involvement. Thank you for being part of our valuable medical research community."
Cr-FMF: Resistencia a la colchicina en la fiebre mediterránea familiar
Este proyecto se centra en pacientes con fiebre mediterránea familiar (FMF), una enfermedad genética rara que provoca episodios repetidos de fiebre e inflamación.
El tratamiento estándar para la FMF es un medicamento llamado colchicina, que ayuda a prevenir los ataques y las complicaciones. Sin embargo, en algunos pacientes, la colchicina por sí sola no es suficiente para controlar la enfermedad: esta situación se conoce como resistencia a la colchicina.
Hoy en día, diferentes médicos y centros pueden utilizar criterios distintos para decidir cuándo la colchicina ya no es eficaz y cuándo se necesitan tratamientos adicionales (como fármacos biológicos). Esto puede dar lugar a un acceso desigual a las terapias y a una atención inconsistente para los pacientes en los distintos países y sistemas sanitarios.
El objetivo de este proyecto es comparar la información facilitada por los médicos a través de los cuestionarios JIR CliPS con los datos clínicos reales registrados en tres grandes registros internacionales. De este modo, pretendemos comprender cómo se identifica y se gestiona la resistencia a la colchicina en la FMF en la práctica diaria, y evaluar la coherencia y la exhaustividad de estas diferentes fuentes de datos en lo que respecta a la actividad de la enfermedad, el historial de tratamiento y los marcadores de laboratorio.
Básicamente, nuestro objetivo es comparar lo que los médicos informan sobre la resistencia a la colchicina en la práctica clínica a través de cuestionarios estandarizados (los cuestionarios JIR CliPS) con lo que realmente se hace, tal y como se documenta en los registros internacionales de pacientes.
Al comparar cómo los médicos de diferentes países reconocen y tratan la FMF resistente a la colchicina, el proyecto ayudará a poner de relieve las diferencias entre las directrices clínicas y la práctica real, a identificar patrones en la forma de sospechar y tratar la resistencia, a apoyar la creación de una definición internacional común de la resistencia a la colchicina y a promover una atención más equitativa y personalizada para los pacientes con FMF, independientemente del lugar donde vivan.
En última instancia, nuestro objetivo es mejorar la comprensión, reducir las disparidades y ayudar a los pacientes a recibir el tratamiento adecuado en el momento oportuno.
Proyecto multicéntrico
Hospital de Versalles
Dra. Veronique Hentgen, Dr. Saverio La Bella
Lupus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico juvenil (LENSJ): estudio epidemiológico
Descripción epidemiológica de la cohorte JIR de lupus eritematoso neuropsiquiátrico juvenil. Estudio preliminar que allanará el camino para un estudio descriptivo secundario sobre el lupus sistémico neuropsiquiátrico afectado en el lupus de inicio pediátrico.
Proyecto multicéntrico
APHP - Trousseau
Isabelle Melki, Aurélia Carbasse, Stéphanie Antoun
Proyecto FOREUM
Formamos parte de un estudio de investigación internacional centrado en encontrar mejores estrategias de tratamiento para niños y adolescentes que viven con lupus. Dado que el lupus en personas jóvenes es poco frecuente, es importante combinar datos de diferentes países para comprender mejor la enfermedad.
Nuestro registro comparte datos de forma segura con equipos de la Universidad de Liverpool (Reino Unido) y la Universidad de Duke (Estados Unidos), que colaboran con otros grandes registros del Reino Unido y Estados Unidos. El objetivo es definir objetivos para el tratamiento, como la «remisión» o la «baja actividad de la enfermedad», y comprender cómo el logro de estos objetivos afecta a la salud a largo plazo de los pacientes.
Eve Smith y Rebecca Sadun, de la Universidad de Liverpool.
Alexandre Belot (responsable de los datos de JIRcohort).
